Povesti despre vitiligo


vitiligo vorbesteCandidam pentru un post de receptioner marfuri alimentare in Constanta.[..] La interviu, am remarcat cum privirile celor doi se tot indreptau asupra smocurilor de par albe si a petelor albe de pe piele. In timpul interviului m-au intrebat: "cum se numeste boala ta si se transmite de la om la om?" iar eu am raspuns " se numeste vitiligo si nu este transmisibila de la om la om ci este ceva ereditar". Am simtit cum deja nu mai vroiau sa ma vada si ca incercau sa scape de mine cat mai repede cautand tot felul de motive iar la sfarsit mi-au zis "nu acceptam angajati cu boli care strica aspectul fizic"

Fragmentul de mai sus este extras din marturia dureroasa a unui vizitator care vorbeste despre umilinta si discriminarea la care a fost supus din cauza afectiunii de care sufera.

Pentru multi dintre noi diagnosticul "vitiligo" este echivalent cu prabusirea cerului in cap. Aspectul fizic se schimba, respectul de sine scade si ajungi sa te intrebi "De ce mi s-a intamplat tocmai mie ?" Intrebare inutila in amalgamul de notiuni pe care trebuie sa le intelegi: afectiune autoimuna, plan de tratament, acceptare.

In aceste conditii, orice vorba buna din partea cuiva care traieste cu vitiligo este binevenita. Va invit sa impartasiti experienta voastra raspunzand la cele doua intrebari de mai jos. Cele mai interesante povestiri vor fi publicate, tinand cont de optiunea privind confidentialitatea.


Publicat de admin | 11 Decembrie 2009, 22:32

Comentarii

imaginea utilizatorului Oana

Buna,<br /><br />Eu cred ca nu as fi asteptat sa mi se raspunda ca nu angajeaza persoane cu boli "care le strica aspectul" si i-as fi intrebat daca au ei vreo problema cu aspectul fizic deoarece as prefera sa lucrez intr-un mediu profi, unde este evaluata capacitatea si rezultatele muncii depuse si nu ce haine am purtat in ultima periaoda si cum au permis acestea sa se vada petele albe pe piele. <br />E o prostie, iar oameni care gandesc asa consider ca au probleme privind socializarea. Deoarece atata timp cat un doctor la medicina muncii nu impune nici o restrictie privind mediul de lucru nu inteleg de ce ar fi un impediment la angajare.

imaginea utilizatorului alex

Asa e Oana, intamplarea face ca citatul de mai sus sa i-mi apartina.

imaginea utilizatorului alex

[quote name="Oana"]Buna,<br /><br />Eu cred ca nu as fi asteptat sa mi se raspunda ca nu angajeaza persoane cu boli "care le strica aspectul" si i-as fi intrebat daca au ei vreo problema cu aspectul fizic deoarece as prefera sa lucrez intr-un mediu profi, unde este evaluata capacitatea si rezultatele muncii depuse si nu ce haine am purtat in ultima periaoda si cum au permis acestea sa se vada petele albe pe piele. <br />E o prostie, iar oameni care gandesc asa consider ca au probleme privind socializarea. Deoarece atata timp cat un doctor la medicina muncii nu impune nici o restrictie privind mediul de lucru nu inteleg de ce ar fi un impediment la angajare.[/quote]<br />buna oana, citatul de mai sus, imi apartine,<br />vineri o sa incerc iar sa ma angajez in alta parte(tot comert), acum sa vedem ce imi mai gasesc astia ca sa ma mai respinga :))

imaginea utilizatorului Oana

[quote]buna oana, citatul de mai sus, imi apartine,<br />vineri o sa incerc iar sa ma angajez in alta parte(tot comert), acum sa vedem ce imi mai gasesc astia ca sa ma mai respinga :))[/quote]<br />Buna Alex! Nu inteleg ce vrei sa spui ca citatul "iti apartine"... L-am luat eu de undeva? Scuze ca nu imi amintesc exact .. Din martie...<br />Si sa inteleg ca tu te astepti sa fii respins? La cate persoane sunt cu vitiligo si lucreaza fara probleme... Daca toate ar fi respinze, boala asta af fi declarata "handicap".<br />Bafta multa si fi optimist!!<br />Oana.

imaginea utilizatorului Luca

Am Vitiligo de 17 ani, cei din jur m-au cam ajutat prin a nu observa, asta cand eram de fata, dar pe la spate numele de Patatul nu lipsea. Asta este, in cele din urma asta este adevarul, suntem patati. E o afectiune care ne darama din temelii dar ne si poate motiva... Atentie baieti, fetele sau femeile au suflet in general, si una adevarata apreciaza sufletul... Cu toti am vazut femei care atunci cand vedeau un caine schiop l-ar fi luat acasa de mila... Noi nu vrem mila dar, putem transforma tot rahatul asta intrun avantaj. La fel si pt fete...eu unul ca barbat daca imi place de vreuna din voi, va devorez si daca aveti Pampers pe voi :))... Toti cei cu vitiligo trebuie sa uitam de perfectiune...e un subiect inchis pt noi... Multa bafta...sa murim la 120 de ani tot cu vitiligo pe noi.... Auuu... :))

imaginea utilizatorului Alexandru

Sotia mea are vitiligo am cumparat un tratament din Amerik si vad rezultate .daca doriti vb Alexandrusimon16@googlemail.com

imaginea utilizatorului geta

buna ziua,mi-a aparut prima pata  in urma cu 20 de ani atunci nu mi-am dat seama ce este ,acuma derulez sirul evenimentelor si-mi dau seama ca au aparut in timpul divortului .Au stagnat 20 de ani dupa care , la un alt soc ,moartea tatalui meu,am observat alte pete mici care in perioada scurta ,in care stresul si supararea erau maxime,se extindeau foarte repede .Abia atunci am constientizat si am inceput sa ma documentez,de pe net cel mai mult.Urma un nou soc , acela de a accepta aceasta boala,mai ales ca  eu sant o persoana care..apare in public mult . Am rumegat  si aceasta experienta , sa-i spun asa ,siam mers la medic unde am fost diagnosticata,intre timp eu incepeam sa accept ideea si observam ca pt sa controlez aceasta boala .Nu mai disper...vreau sa ma vindec sau sa nu se extinda si fara tratamente ,reusesc acest lucru...in momentul in care sunt foarte stresata ,observ cum cresc   asa ca atunci cand am posibilitatea si-mi aduce cineva di afara  maleoline sau oxoralen -bine, le iau si dau rezultate f bune , cand nu,mentalul si ;coaja de nuca verde , vit b ,ce am la indemana dar autosugestia functioneaza foarte bine...asta e ..sper sa gasim si in farmaciile noastre aceste medicamente ,oare de ce nu sunt? si mai sper antr-un tratament care sa rezolve odata aceasta problema...asta este povestea mea ,pe scurt...nu disperati si ganditi pozitiv...Doamne ajuta!

 

imaginea utilizatorului OPREA  DANIELA

Am dobindit boala  de la virsta de 3 ani ,dupa o hepatita luata de la camin.Am in jurul ochilor , ma fardez ,acum am 45 de aani . Vreau sa spun ca nici in prezent sotul meu si copii nu m-au vazut in realitate cum arat , stau mereu machiata, mi s-a luat sama machez mereu , mai bine sa fii natural si sanatos .Daca as sta nemacheata zici ca sunt arsa , sunt f. urita .Tot timpul m-am simtit umilita din aceasta cauza. Sa speram ca o sa-mi treaca cu unguentul din DUBAI , cind o sa-l cumpar, .OARE  CIT  O  COSTA  -Trebuie sa gindim  pozitiv si sa nu-l suparam pe D-mnezeu , sa multumim , asa cum  suntem  ,ca  nu  suntem  mai  rau, /.... DOAMNE   AJUTA.

imaginea utilizatorului petronela

si eu am vitiligo de la varsta de 11 ani, acum am 33 ani, nu pot spune ca nu am fost afectata psihic de aceasta boala insa am invatat sa traiesc cu ea. Aici intervine totul, trebuie sa depasesti problemele ivite in urma bolii, trebuie sa ai stima de sine ridicata , trebuie sa explici ca nu este o boala molipsitoare, familia si prietenii mei nu sunt afectati de boala mea, eu sunt eu ...cu tot cu vitiligo. 

imaginea utilizatorului ADRIAN

sieu am aceasta boala de la varsta de 15 ani(acum am 47) si va pot spune ca a fost crunta viata mai ales la inceputul perioadei;de multi ani buni insa am descoperit doua lucruri care au dat sprijin in supravietuire-nevasta care a minimizat mereu aceasta boala,nucile verzi din care folosesc iodul natural si cum este cu credinta  in DUMNEZEU aceasta gratie avalansei de informatie despre credinta din ultimii ani.se poate reusi ,se poate supravietui dar cu greu,boala este o piedica in desfasurarea personalitatii iar in unele cazuri poate fi si ceva bun.

imaginea utilizatorului monica

totusi , s-ar putea ca vitiligo sa aiba legatura cu ficatul....si multi cauta tratament in alta parte.....?????????????????

 

imaginea utilizatorului Teo2

Cauzele vitiligo nu sunt cunoscute. In popor se spune ca e o boala a ficatului..personal nu cred,pt ca eu personal nu am nici cea mai mica problema la ficat, si toate analizele la ficat mi-au iesit bine. Multi pacienti cu vitiligo nu au probleme cu bila, nu au ficatul marit sau alte probleme.

Eu raman la parerea ca e cauza autoimuna, cum e convins si dr Spritz. Din cauza unei gene incomplete, celulele alba canibalizeaza melanina din piele.

imaginea utilizatorului Florinel

Anul trecut am decis sa nu mai fug de soare. Am folosit "sun protect and bronze" de la Nivea. Soţia mi-a spus atunci că mi s-a colorat o pată pe faţă. De atunci am mai folosit crema anul acesta la mare, la pescuit şi observ că pigmentul revine uşor mai ales în jurul firelor de păr.

imaginea utilizatorului Denisa

buna! am vitiligo de aproximativ doi ani(acum am 18 ani) si as vrea sa stiu daca statul la plaja sau la solar dauneaza? daca stau la soare sau daca ma duc la solar mi se agraveaza boala?

imaginea utilizatorului Teo2

Soarele este printre factorii cei mai agravanti in aceasta boala (alaturi de stres si substantele chimice ajunse in contact cu pielea).

Eu, ori de cate ori stau in soare, aproape invariabil ma trezesc cu o mica pata noua, sau o extinderea celor vechi. Iti recomand crema de soare cu factor 50+ orie de cate ori iesi in soare (se aplica pe fata, palme si pe petele care sunt expuse soarelui). Deasemenea, sa nu mergi la solar.

Adaugă comentariu nou