vitiligo.ro

Povestea Unei Lupte Zilnice

mircea — Sun, 28 May 2023 20:51:00 +0000

Povestea Unei Lupte Zilnice

mircea Dum, 05/28/2023 - 23:51

Pentru cei mai mulți dintre noi, aspectul fizic este doar o mică parte a identității noastre. Dar pentru cei care trăiesc cu vitiligo, o afecțiune autoimună ce duce la decolorarea pielii, poate adesea domina întreaga lor existență. "La început am râs când mama a ieșit plângând din cabinetul dermatologic unde fusesem pentru cele 2 pete care îmi apăruseră pe spate. Acum am fața complet albă, iar mâinile și picioarele în proporție de 70%."

Povestea aceasta este doar un exemplu din multele care ne-au fost transmise. Este un apel la compasiune, înțelegere și acțiune colectivă. O adolescentă cu vitiligo își amintește cu tristețe cum colegii de clasă îi spuneau "moartea" sau "mumie". Fiecare zi la școală era pentru ea o provocare continuă, plină de suferință și jigniri. Trăind sub această presiune constantă, prefera să iasă doar seara, când nimeni nu o putea vedea, dorindu-și adesea să dispară pur și simplu.

Este evident că aceste experiențe trebuie să înceteze. Societatea noastră trebuie să fie un loc unde fiecare persoană se simte acceptată și îngrijită, indiferent de aspectul ei. Și pentru a realiza acest lucru, avem nevoie de mai multă conștientizare și educație despre vitiligo și alte afecțiuni de piele.

Ne dorim să oferim platforma noastră drept un loc unde fiecare poveste poate fi spusă și auzită, în speranța de a schimba mentalitățile și de a oferi suport celor care trăiesc cu vitiligo. Dar pentru a face acest lucru, avem nevoie de experiențele și opiniile voastre.

Vitiligo.ro lansează astăzi un sondaj dedicat tuturor celor care trăiesc cu vitiligo. Ne dorim să vă ascultăm experiențele, luptele și succesele. Vă invităm să completați acest formular, fie că aveți vitiligo sau aveți pe cineva drag care suferă de această afecțiune.

Împărtășirea povestirilor voastre ne va ajuta să creăm articole mai informate și mai empatice despre vitiligo și să schimbăm percepțiile negative despre această afecțiune. Experiențele voastre pot aduce speranță și inspirație altora care se confruntă cu aceeași problemă.

Când ați fost diagnosticat(ă) cu vitiligo și cum ați reacționat?

Cum v-a influențat vitiligo viața de zi cu zi și stilul de viață?

Cum ați spus celor apropiați despre diagnosticul de vitiligo?

Puteți împărtăși un incident în care ați simțit că ați fost discriminat(a) din cauza vitiligo?

Cum a afectat vitiligo încrederea dvs. în sine și imaginea de sine?

Ce strategii ați dezvoltat pentru a face față discriminării sau comentariilor negative legate de vitiligo?

Sunt de acord ca răspunsurile mele să fie publicate (anonim).

Adresa dvs de email

Păpușa Barbie cu vitiligo

mircea — Sun, 29 Jan 2023 21:13:17 +0000

Păpușa Barbie cu vitiligo mircea Dum, 01/29/2023 - 23:13

Opzelura, un nou tratament pentru vitiligo

mircea — Sun, 15 Jan 2023 18:05:07 +0000

Opzelura, un nou tratament pentru vitiligo mircea Dum, 01/15/2023 - 20:05

Poți deveni polițist dacă ai vitiligo ?

mircea — Sun, 12 Jul 2020 17:17:18 +0000

Poți deveni polițist dacă ai vitiligo ?

mircea Dum, 07/12/2020 - 20:17

Recent, un vizitator al sitului a menționat că a fost respins în urmă cu cațiva ani la admiterea în Academia de Poliție pe motiv că are vitiligo. Așa că am vrut sa văd daca există un barem pentru examentul medical și astfel am avut ocazia sa răsfoiesc regulamentul de admitere si baremele medicale privind efectuarea examenului medical pentru admiterea în unităţile/instituţiile de învăţământ militar, de informaţii, de ordine publică şi de securitate naţională. Pe scurt baremele pentru admiterea in Academia de Poliție, școli de agenți de poliție, școli pentru militari de carieră, servicii de protecție si pază și alte asemenea.

În baremul disponibil pe situl de mai jos, Anexa 2 precizează la poziția 300 încadrarea de inapți pentru candidații cu Tulburări primare de pigmentare ale pielii, întinse, inestetice şi rebele la tratament - albinismul, melanodermia, vitiligo.

https://www.snlp.ro/wp-content/uploads/2016/03/OMJ__2587-C-2014_bareme_medicale.pdf

Astfel, un candidat care se prezintă cu o pată de vitiligo într-o zonă puțin vizibilă va fi declarat inapt. În schimb aflăm din social media de pe contul Poliția Română că un candidat având tatuaje în locuri în care nu sunt vizible în uniforma de vară ar putea fi considerat apt, baremul nefăcând referire la tatuaje.

Baremul menționeaza că lipsa unor dinți nu este considerată un criteriu pentru declararea unui candidat inapt, iar în unele cazuri proteza poate face diferența între un candidat declarat apt si unul declarat inapt.

În mod similar, de ce un candidat cu vitiligo nu poate fi considerat apt dacă îsi acoperă petele de vitiligo cu machiaj sau tatuaj?

De ce ar putea fi considerat un candidat cu vitiligo inapt pentru a fi polițist sau militar ?

Expunerea prelungită la soare

Cei care sufera de vitiligo sunt sensibili la expunerea la soare. Expunerea prelungită ar putea duce la extinderea sau apariția de pete în zone noi. Astfel, un militar sau un polițist cu vitiligo aflat în patrulare sau într-o misiune de pază ar putea să sufere o accelerare a apariției petelor. Însa în lumea modernă există soluții de protecție solară cu factor de protecție ridicat și protecția împortiva razelor UV nocive este recomandată oricui, nu numai persoanelor cu vitligo. În același timp estimez, fără a avea date concrete că doar 30% din personal într-o astfel de instituție se ocupă cu activități de teren restul reprezentând personal care desfășoară o munca de birou. Pentru aceștia, expunerea la soare este limitată și nu diferă de expunerea solară de care are parte un civil cu o profesie oarecare.

Imaginea autorității

Unul dintre criterii pentru candidați este să nu aibă semne particulare evidente sau tatuaje neacoperite de vestimentaţie, în ţinuta de vară;
Acest criteriu, ține probabil de imaginea pe care poliția vrea s-o proiecteze în rândul populației. Concepția autorului baremului este că tatuajele ar fi expresia rebeliunii sau a anumitor categorii sociale iar petele de vitiligo sau cicatricile expresia bolii sau a slăbiciunii astfel polițistul cu pete vizibile de vitiligo ar fi incapabil să proiecteze o imagine de autoritate in rândul populației.

Care e părerea ta ?

Am adresat vizitatorilor două întrebări privind criteriul de excludere a candidatilor cu vitiligo la examenul pentru Academia de Politie. Am colectat peste 100 răspunsuri și în cea mai mare majoritate aceștia consideră măsurile drept discriminatorii. Reamintesc cele două întrebări:

Este o persoană cu vitiligo aptă să lucreze ca polițist sau militar?
Este discriminatorie respingerea la proba medicală a candidaților cu vitiligo?

Nu există o situatie reală care să împiedice o persoană care are aceasta afecțiune să exercite profesia de politist. Sunt student la medicină veterinară și sufăr de vitiligo. Anul acesta s-a înființat poliția pentru protecția animalelor la care, bineînteles că nu pot aplica din cauză că am vitiligo. Mi se pare rușinos și discriminatoriu pentru că nu pot sa am aceasta profesie din cauza culorii pielii mele. Trebuie doar să mă resemnez cu gandul că indiferent de cât de bun sunt în domeniul medical veterinar, culoarea pielii mele îmi stă în cale. Și atunci mă intreb: De ce suntem marginalizați, noi, cei cu astfel de probleme? Până la urmă toți oamenii sunt diferiți și nu cred că aspectul contează atât de mult, sau cel putin asta credeam. Oricum totul stă în mana autoritatilor “competente”
Marius

Nu consider că împiedică in nici un fel
Ștefan

În nicio situație!
Victor

Nu cred că vitiligo poate încurca exercitarea profesiei
Bogdan

Nu poate impiedica exercitarea profesiei de politist în niciun caz.
Radu

Pigmerise MD

mircea — Thu, 08 Aug 2019 22:24:09 +0000

Pigmerise MD mircea Vin, 08/09/2019 - 01:24

Ce tratamente pentru vitiligo își pot face apariția în viitor?

clovis — Tue, 07 May 2019 21:43:52 +0000

Ce tratamente pentru vitiligo își pot face apariția în viitor? clovis Mie, 05/08/2019 - 00:43

Ajută medicamente pentru psoriazis și artrită psoriazică în tratamentul vitiligo?

mircea — Sat, 30 Dec 2017 20:58:09 +0000

Ajută medicamente pentru psoriazis și artrită psoriazică în tratamentul vitiligo? mircea Sâm, 12/30/2017 - 22:58

Proteina HSP10i

mircea — Fri, 08 Mar 2013 18:18:49 +0000

Proteina HSP10i mircea Vin, 03/08/2013 - 20:18

Implanturile cu afamelanotide si VITILIGO

George — Wed, 20 Feb 2013 20:00:26 +0000

Implanturile cu afamelanotide si VITILIGO George Mie, 02/20/2013 - 22:00

Cum se foloseste lampa UVB

mircea — Wed, 16 Jan 2013 18:47:49 +0000

Cum se foloseste lampa UVB mircea Mie, 01/16/2013 - 20:47