Mecanisme de coping și calitatea vieții în vitiligo

Lavinia Damian
Publicat 16 sept. 2008· Actualizat 01 dec. 2019
7 min citire

Având în vedere că efectele vitiligo se manifestă la nivel psihosocial si emoțional, tratamentul ar trebui să aibă ca și scop și îmbunătățirea calității vietii, reducerea sentimentului de stigmatizare cauzat de această boală cronică. Schmid-Ott et al (2007) subliniază importanța luării în considerare a copingului la pacienții cu vitiligo, atât în cercetările din domeniul psihodermatologiei, cât și în tratamentul pacienților.

Ce este copingul?

Conform teoriei tranzacționale a lui Lazarus și Folkman, copingul este „efortul cognitiv și comportamental de a reduce, stăpâni sau tolera solicitările interne sau externe care depășesc resursele personale” (Băban, 1998, p. 49). Mai simplu spus, acesta este reacția, strategia noastră conștientă de a face față unei probleme, unei situații stresante. Aceste strategii numite „mecanisme de coping” pot fi centrate pe rezolvarea problemei sau pe controlul, reducerea emoției și se mai împart în active sau pasive. Ele sunt adoptate în funcție de situație putând fi eficiente sau ineficiente, adică funcționale sau disfuncționale pentru situația specifică.

Pentru ca intervențiile psihologice să aibă succesul scontat, sunt necesare studii care să releve care sunt mecanismele de coping care se asociază cu o calitate a vieții crescută în vitiligo, și care sunt cele care au un impact negativ asupra acesteia. Odată aflați acești factori, consilierea psihologică și psihoterapia pot veni în ajutorul pacienților cu vitiligo cu tehnici țintite pe acele mecanisme de coping care se dovedesc a fi relevante pentru calitatea vieții în această afecțiune. Din păcate, în literatură există un număr extrem de mic de studii asupra mecanismelor de coping în vitiligo, iar despre relaționarea acestora cu calitatea vieții nu a fost găsit niciun studiu.

Obiectivul general al acestei cercetări este identificarea factorilor care contribuie la calitatea vieții în vitiligo, în special a mecanismelor de coping care corelează semnificativ cu calitatea vieții. Studiul de față utilizează designul corelațional bivariat utilizând o metodă non-parametrică (coeficientul de corelație a rangurilor Spearman). Subiecții incluși în studiu (N=138) sunt pacienți cu vitiligo, adulți. Eșantionul cuprinde 98 de femei și 40 de bărbați, procentajul fiind de 71% femei, respectiv 29% bărbați, atât din mediul urban (86.2%), cât și din cel rural (13.8%). Persoanele provin din întreaga țară (35 de județe), dar și dinafara țării (Italia – 3 persoane, Republica Moldova – o persoană), cu mențiunea că și acestea din urmă sunt vorbitoare de limba română. Subiecții au vârste cuprinse între 18 și 60 de ani (m=32.04). Instrumentele de cercetare sunt compuse dintr-un chestionar despre datele demografice și despre boală, Indexul calității vieții în boli dermatologice (Dermatology Life Quality Index, DLQI) pentru măsurarea calității vieții și chestionarul Brief Cope, chestionar de evaluare a mecanismelor de coping. Completarea lor s-a realizat exclusiv on-line, în perioada mai-iunie 2008.

Concluzii

În ceea ce privește relația dintre variabilele demografice (sex, vârstă) și calitatea vieții în vitiligo, rezultatele acestui studiu au dus la concluzia că NU există diferențe de gen sau de vârstă în ceea ce privește calitatea vieții pacienților cu vitiligo din eșantionul evaluat.

Caracteristicile bolii, și anume severitatea autoevaluată și localizarea petelor au o importanță semnificativă în legătură cu calitatea vieții în vitiligo. Astfel, un grad mare de extindere a petelor se asociază cu o calitate a vieții mai scăzută, iar petele de pe brațe, piept, zona genitală și picioare par a contribui într-o măsură mai mare la varianța calității vieții decât celelalte zone ale corpului în cazul acestui eșantion. Calitatea vieții măsurată prin DLQI NU este afectată de timpul scurs de la debutul bolii (durata bolii).

Comportamentul legat de boală exprimat prin urmarea unui tratament, rezultatele tratamentelor și frecvența vizitelor la dermatolog NU afectează calitatea vieții în vitiligo. Se pare că, în cazul persoanelor incluse în studiu, urmarea unui tratament și vizitele mai frecvente la dermatolog nu au consecințe pozitive semnificative asupra calității vieții, cum s-a afirmat în literatura de specialitate. Camuflarea (acoperirea cosmetică a petelor), în schimb, ca și componentă a comportamentului legat de boală, care este recomandată de mulți cercetători și dermatologi pacienților cu vitiligo, se asociază, în cazul eșantionului de față, cu o calitate mai scăzută a vieții. Acest fapt ar putea fi explicat prin distresul creat de ascunderea permanentă a petelor și interferarea cu activitățile zilnice.

În studiul de față a fost identificat un singur mecanism de coping care se asociază cu o calitate a vieții mai crescută în vitiligo – acceptarea și 8 mecanisme care se asociază cu o calitate scăzută a vieții, acestea fiind: copingul activ, planificarea, autoînvinovățirea, negarea, descărcarea emoțională, orientarea spre religie, pasivitatea mentală/distragerea atenției și suportul instrumental. Acceptarea este, de asemenea, și cel mai frecvent utilizat mecanism de coping de către pacienții cu vitiligo din cadrul acestui eșantion; aceasta are un impact pozitiv la nivelul simptomelor și sentimentelor (sentimentul de jenă, rușine și conștiența bolii) și la cel al activităților din timpul liber (activitățile sociale, de relaxare, sport). Având în vedere faptul că strategiile de coping activ se asociază cu o calitate scăzută a vieții, este ușor de presupus că, în acest caz, pe eșantionul de pacienți cu vitiligo, acceptarea se referă la una de tip pasiv. Concluzia majoră desprinsă din rezultatele relevate de pe acest eșantion este următoarea: faptul că pacienții își acceptă (pasiv) boala, îi ajută pe aceștia să resimtă semnificativ mai puține sentimente de jenă, să fie mai puțin conștienți de boală și ca vitiligo să nu îi restricționeze de la activitățile sociale, de relaxare. Formele de coping activ, între care pot fi incluse și planificarea, suportul social instrumental și camuflarea contribuie, din contră, la o calitate a vieții mai scăzută în cadrul acestui eșantion. Explicația posibilă poate veni din sfera tratamentelor existente momentan și a rezultatelor nesemnificative ale acestora pentru majoritatea pacienților cu vitiligo. Așadar, prin copingul activ, ei încearcă să rezolve sau să amelioreze problema, însă rezultatele obiective și subiective sunt, din păcate, contrare, împovărând mai tare viața acestora din mai multe puncte de vedere (dimensiunile calității vieții).

În urma concluziilor trase doar pe baza acestui studiu, nu se pot face generalizări pentru întreaga populație. În cazul confirmării rezultatelor preliminare prin replicarea studiului, precum și prin extinderea și aprofundarea lui, implicațiile practice ale acestor concluzii sunt extrem de importante pentru consilierea psihologică a pacienților cu vitiligo.

La nivel individual, intervenția psihologică ar fi, astfel, țintită asupra acelor mecanisme cu relevanță pentru calitatea vieții, prin încercarea de a le reduce pe cele disfuncționale în cazul vitiligo și de a le activa sau îmbunătăți pe cele funcționale. În cazul eșantionului studiat, acceptarea a reieșit ca fiind mecanismul de coping cel mai frecvent utilizat și singurul care are efecte pozitive asupra calității vieții; așadar, una din direcții în consilierea pacienților cu vitiligo ar fi aceasta, ajutarea pacientului să accepte faptul că are o înfățișare diferită și că este foarte posibil să nu se vindece niciodată. Această idee pare una foarte simplă în teorie, însă cu siguranță dificilă în practică, necesitând timp, iar, în condițiile în care boala este permanentă și progresivă, cu perioade alternative de stabilizare și de recădere, menținerea acestui mecanism poate fi foarte fragilă.

La nivelul populației, un program de prevenție terțiară care să includă popularizarea vitiligo ar fi extrem de util în acceptarea bolii și a diferenței înfățișării, atât de către pacienți în sine, cât și de către cei din jur. Familiarizarea cu o înfățișare diferită o face mai puțin neobișnuită și poate trece, astfel, în sfera obișnuitului, a normalului. Problema majoră cu care se confruntă cei care suferă de vitiligo este tocmai aceasta, desfigurarea, alterarea înfățișării și, în consecință, felul în care îi privesc cei din jur, stigmatizarea. Cei din jur reacționează, însă, natural, instinctiv la ceva neobișnuit pentru ei. Dacă acest lucru ar deveni pentru ei ceva obișnuit, reacțiile nu vor mai fi atât de vizibile, iar acceptarea înfățișării diferite s-ar realiza mult mai ușor de ambele părți: cea a bolnavului și cea a celor din jur. Din rezultatele preliminare ale acestui studiu, acceptarea influențează pozitiv calitatea vieții pacienților. În condițiile în care nu se poate vorbi despre vindecare, iar efectele bolii sunt în totalitate de natură psihosocială, creșterea calității vieții este ținta oricărei intervenții în vitiligo.

Consilierea psihologică a pacienților cu vitiligo cu o calitate a vieții scăzută este necesară. În acest scop, ar fi extrem de util ca medicii dermatologi să evalueze calitatea vieții pacienților cu vitiligo și, în cadrul relației medic-pacient, să aplice recomandările cercetătorilor din domeniul psihodermatologiei pentru abordarea acestui tip de pacienți. În cazul sesizării unei calități scăzute a vieții pacientului și în condițiile resurselor scăzute de timp sau de altă natură ale medicului dermatolog, recomandarea venită dinspre acesta către pacientul cu vitiligo de a consulta un psiholog ar fi extrem de utilă.

Doresc să adresez mulțumirile mele tuturor celor care au participat la acest studiu, făcându-l posibil și în mod special domnului Mircea Popescu, realizatorul acestui site, pentru ajutorul acordat.

Lavinia Damian, psiholog

(vitiligo@sese.ro)