Care sunt consecințele emoționale ale vitiligo?

Cum fac față problemelor emoționale pe care le am din cauza vitiligo?

Schimbarea înfățișării în urma acestei boli are efecte serioase asupra stării emoționale a pacienților și poate crea dificultăți în viața socială și profesională [1]. Cei afectați de vitiligo suferă un stres emoțional mai ales dacă boala apare în zone vizibile ale corpului: față, mâini, picioare.

Adolescenții, adesea foarte preocupați de înfățișarea lor, pot fi devastați de apariția vitiligo cu extindere rapidă. Unii oameni cu vitiligo sunt stânjeniți, rușinați, deprimați sau pur și simplu îngrijorați de cum vor reacționa ceilalți la afecțiunea lor.

Sunt mai multe strategii pentru a ajuta pe cineva să facă față bolii. În primul rând este importantă găsirea unui medic care are cunoștințe despre vitiligo și ia afecțiunea în serios. Medicul trebuie să fie un bun ascultător, să ofere suport emoțional și să observe când pacientul este deprimat pentru a-l îndruma spre un psiholog care să-l ajute să treacă peste asta. Este și datoria pacientului să se informeze cât mai bine despre afecțiune și opțiunile de tratament pentru a participa la luarea deciziilor în ceea ce privește tratamentul medical.

Discuția cu alți oameni afectați de vitiligo poate constitui un bun sprijin emoțional, iar internetul și forumurile sunt cele mai potrivite locuri pentru informare.

Comunitatea Pacienților cu Vitiligo din România, un spațiu virtual dedicat persoanelor care suferă de vitiligo și celor care doresc să înțeleagă mai bine această afecțiune.

Produsele cosmetice pot acoperi temporar petele albe, îmbunătățind aspectul și ajutând pe cei bolnavi să se simtă mai bine. Sunt necesare mai multe încercări cu produse cosmetice până veți reuși să-l găsiți pe cel mai potrivit. Nu în ultimul rând, consilierea cu un terapeut vă poate ajuta să învingeți temerile și să vă îmbunătățiți respectul de sine.

Lumea se holbează la petele mele și asta mă afectează! Ce-i de făcut?

Este important să înțelegi că pentru majoritatea oamenilor din jur, vitiligo este neobișnuit și poate fi puțin neliniștitor. Nu vă fie frică să spuneți celor din jur ce este, în special copiilor. Oricine înțelege dacă îi explicați că vitiligo este o afecțiune în care sistemul imun vede celulele pigmentare drept corpuri străine și le atacă. Explicați-le că vitiligo nu doare, că este o afecțiune genetică și nu e contagioasă.

În final, încercați să duceți un stil de viață normal. Dacă vă place sportul sau înotul, continuați să vă urmați pasiunile. Nu evitați activitățile sociale și petrecerile – sunt sănătoase pentru bunăstarea dumneavoastră psihică. În trecut mulți credeau că vitiligo este rezultatul arsurilor sau al contactului cu substanțe chimice. În ziua de azi oamenii sunt mult mai conștienți despre ce înseamnă vitiligo și aproape oricine cunoaște pe cineva cu această afecțiune.

Care e cea mai bună cale de a le explica celor din jur despre vitiligo? Merită să-mi bat capul?

Vă sugerăm să fiți sinceri și deschiși în a explica oamenilor că vitiligo este o afecțiune în care sistemul imun vede celulele pigmentare drept corpuri străine și le atacă.

Le puteți spune că e o boală destul de comună, că nu doare și nu e contagioasă. În final, explicați-le că tratamentele pentru această afecțiune se îmbunătățesc și că progresele în domeniul geneticii vor putea într-o bună zi trata vitiligo. Oricine poate înțelege o boală genetică, fie că este cancer, leucemie, scleroză sau Parkinson. Odată ce au realizat că este o afecțiune genetică ca oricare alta, oamenii nu se vor mai teme de ea.

Copilul meu are vitiligo, ce pot să fac?

Cei mici fac față cel mai bine bolii atunci când părinții sunt pregătiți să discute despre afecțiune cât mai deschis și mai sincer. Să te prefaci că nu observi ceva atât de evident îl va face pe copil să fie stânjenit să vorbească despre vitiligo. Pentru că este dificil pentru un părinte să interacționeze cu ceilalți copii, este important să discutați cu profesorii și să fiți conștienți dacă cel mic este necăjit. Încurajați-vă copilul să se implice în activități și hobbyuri. Învățați-l că este OK să fii diferit și că asta nu-l face mai puțin important decât ceilalți.

Mi-e teamă că îmi pot pierde slujba din cauza vitiligo. Ce-i de făcut?

Sub protecția diverselor legi, românii sunt protejați împotriva discriminării la locul de muncă și împotriva posibilității de a fi concediați datorită bolilor. Atunci când considerați că ați fost discriminat din cauza vitiligo, consultați un avocat specializat în dreptul muncii.

Îmi este teamă că prietena sau soția nu va mai fi atrasă de mine din cauza vitiligo. Ce-i de făcut?

Problemele legate de relații sunt printre cele mai importante probleme sociale care apar odată cu vitiligo și în general se rezumă la îngrijorarea celor afectați că nu vor mai fi atractivi pentru sexul opus. Adesea însă, partenerii spun că nu-i deranjează afecțiunea și cel mai frecvent problemele sunt create chiar de către partenerul afectat de vitiligo [2].

Este recomandat să comunicați cu cei apropiați, să vă exprimați temerile și să ascultați. O altă variantă este să vă faceți atrăgători în alte feluri, de exemplu având un păr aranjat, mergând la sală sau păstrându-vă dinții albi. Pielea nu trebuie să fie întotdeauna în prim-plan.

Mă simt prost la plajă sau la piscină. Ce-i de făcut?

Nu evitați plajele sau piscinele din cauza vitiligo. Nu permiteți petelor albe să stea în calea plăcerii dumneavoastră de a trăi. Din punct de vedere al radiațiilor, poate e mai bine să mergeți la înot sau la plajă după-amiaza târziu, când soarele nu e puternic, și dacă vă face să vă simțiți mai bine puteți să vă dați cu fond de ten rezistent la apă sau cu autobronzant. Dacă cineva vă întreabă despre vitiligo, explicați-i ce este.

Surse medicale:

[1] PubMed: Effect of vitiligo on self-reported health-related quality of life – Ongenae K et al., Br J Dermatol, 2005
[2] PubMed: Psychosocial effects of vitiligo – Ongenae K et al., J Eur Acad Dermatol Venereol, 2006

• Tags:
• Psihologie
• Calitatea-Vietii
• Coping
• Copii