Mecanisme de coping şi calitatea vieţii în vitiligo


coping vitiligoAvând în vedere că efectele vitiligo se manifestă la nivel psihosocial si emoţional, tratamentul ar trebui să aibă ca şi scop şi îmbunătăţirea calităţii vietii, reducerea sentimentului de stigmatizare cauzat de această boală cronică. Schmid-Ott et al (2007) subliniază importanţa luării în considerare a copingului la pacienţii cu vitiligo, atât în cercetările din domeniul psihodermatologiei, cât şi în tratamentul pacienţilor.

Ce este copingul?

 Conform teoriei tranzacţionale a lui Lazarus şi Folkman, copingul este „efortul cognitiv şi comportamental de a reduce, stăpâni sau tolera solicitările interne sau externe care depăşesc resursele personale” (Băban, 1998, p. 49). Mai simplu spus, acesta este reacţia, strategia noastră conştientă de a face faţă unei probleme, unei situaţii stresante. Aceste strategii numite „mecanisme de coping” pot fi centrate pe rezolvarea problemei sau pe controlul, reducerea emoţiei şi se mai împart în active sau pasive. Ele sunt adoptate în funcţie de situaţie putând fi eficiente sau ineficiente, adică funcţionale sau disfuncţionale pentru situaţia specifică.

Pentru ca intervenţiile psihologice să aibă succesul scontat, sunt necesare studii care să releve care sunt mecanismele de coping care se asociază cu o calitate a vieţii crescută în vitiligo, şi care sunt cele care au un impact negativ asupra acesteia. Odată aflaţi aceşti factori, consilierea psihologică şi psihoterapia pot veni în ajutorul pacienţilor cu vitiligo cu tehnici ţintite pe acele mecanisme de coping care se dovedesc a fi relevante pentru calitatea vieţii în această afecţiune. Din păcate, în literatură există un număr extrem de mic de studii asupra mecanismelor de coping în vitiligo, iar despre relaţionarea acestora cu calitatea vieţii nu a fost găsit niciun studiu.

Obiectivul general al acestei cercetări este identificarea factorilor care contribuie la calitatea vieţii în vitiligo, în special a mecanismelor de coping care corelează semnificativ cu calitatea vieţii. Studiul de faţă utilizează designul corelaţional bivariat utilizând o metodă non-parametrică (coeficientul de corelaţie a rangurilor Spearman). Subiecţii incluşi în studiu  (N=138) sunt pacienţi cu vitiligo, adulţi. Eşantionul cuprinde 98 de femei şi 40 de bărbaţi, procentajul fiind de 71% femei, respectiv 29% bărbaţi, atât din mediul urban (86.2%), cât şi din cel rural (13.8%). Persoanele provin din întreaga ţară (35 de judeţe), dar şi dinafara ţării (Italia – 3 persoane, Republica Moldova – o persoană), cu menţiunea că şi acestea din urmă sunt vorbitoare de limba română. Subiecţii au vârste cuprinse între 18 şi 60 de ani (m=32.04). Instrumentele de cercetare sunt compuse dintr-un chestionar despre datele demografice şi despre boală, Indexul calităţii vieţii în boli dermatologice (Dermatology Life Quality Index, DLQI) pentru măsurarea calităţii vieţii şi chestionarul Brief Cope, chestionar de evaluare a mecanismelor de coping. Completarea lor s-a realizat exclusiv on-line, în perioada mai-iunie 2008.

Concluzii

În ceea ce priveşte relaţia dintre variabilele demografice (sex, vârstă) şi calitatea vieţii în vitiligo, rezultatele acestui studiu au dus la concluzia că NU există diferenţe de gen sau de vârstă în ceea ce priveşte calitatea vieţii pacienţilor cu vitiligo din eşantionul evaluat.

Caracteristicile bolii, şi anume severitatea autoevaluată şi localizarea petelor au o importanţă semnificativă în legătură cu calitatea vieţii în vitiligo. Astfel, un grad mare de extindere a petelor se asociază cu o calitate a vieţii mai scăzută, iar petele de pe braţe, piept, zona genitală şi picioare par a contribui într-o măsură mai mare la varianţa calităţii vieţii decât celelalte zone ale corpului în cazul acestui eşantion. Calitatea vieţii măsurată prin DLQI NU este afectată de timpul scurs de la debutul bolii (durata bolii).

 

Comportamentul legat de boală exprimat prin urmarea unui tratament, rezultatele tratamentelor şi frecvenţa vizitelor la dermatolog NU afectează calitatea vieţii în vitiligo. Se pare că, în cazul persoanelor incluse în studiu, urmarea unui tratament şi vizitele mai frecvente la dermatolog nu au consecinţe pozitive semnificative asupra calităţii vieţii, cum s-a afirmat în literatura de specialitate. Camuflarea (acoperirea cosmetică a petelor), în schimb, ca şi componentă a comportamentului legat de boală, care este recomandată de mulţi cercetători şi dermatologi pacienţilor cu vitiligo, se asociază, în cazul eşantionului de faţă, cu o calitate mai scăzută a vieţii. Acest fapt ar putea fi explicat prin distresul creat de ascunderea permanentă a petelor şi interferarea cu activităţile zilnice.rezultate tratament

În studiul de faţă a fost identificat un singur mecanism de coping care se asociază cu o calitate a vieţii mai crescută în vitiligo – acceptarea şi 8 mecanisme care se asociază cu o calitate scăzută a vieţii, acestea fiind: copingul activ, planificarea, autoînvinovăţirea, negarea, descărcarea emoţională, orientarea spre religie, pasivitatea mentală/distragerea atenţiei şi suportul instrumental. Acceptarea este, de asemenea, şi cel mai frecvent utilizat mecanism de coping de către pacienţii cu vitiligo din cadrul acestui eşantion; aceasta are un impact pozitiv la nivelul simptomelor şi sentimentelor (sentimentul de jenă, ruşine şi conştienţa bolii) şi la cel al activităţilor din timpul liber (activităţile sociale, de relaxare, sport). Având în vedere faptul că strategiile de coping activ se asociază cu o calitate scăzută a vieţii, este uşor de presupus că, în acest caz, pe eşantionul de pacienţi cu vitiligo, acceptarea se referă la una de tip pasiv. Concluzia majoră desprinsă din rezultatele relevate de pe acest eşantion este următoarea: faptul că pacienţii îşi acceptă (pasiv) boala, îi ajută pe aceştia să resimtă semnificativ mai puţine sentimente de jenă, să fie mai puţin conştienţi de boală şi ca vitiligo să nu îi restricţioneze de la activităţile sociale, de relaxare. Formele de coping activ, între care pot fi incluse şi planificarea, suportul social instrumental şi camuflarea contribuie, din contră, la o calitate a vieţii mai scăzută în cadrul acestui eşantion. Explicaţia posibilă poate veni din sfera tratamentelor existente momentan şi a rezultatelor nesemnificative ale acestora pentru majoritatea pacienţilor cu vitiligo. Aşadar, prin copingul activ, ei încearcă să rezolve sau să amelioreze problema, însă rezultatele obiective şi subiective sunt, din păcate, contrare, împovărând mai tare viaţa acestora din mai multe puncte de vedere (dimensiunile calităţii vieţii).

În urma concluziilor trase doar pe baza acestui studiu, nu se pot face generalizări pentru întreaga populaţie. În cazul confirmării rezultatelor preliminare prin replicarea studiului, precum şi prin extinderea şi aprofundarea lui, implicaţiile practice ale acestor concluzii sunt extrem de importante pentru consilierea psihologică a pacienţilor cu vitiligo.

 

La nivel individual, intervenţia psihologică ar fi, astfel, ţintită asupra acelor mecanisme cu relevanţă pentru calitatea vieţii, prin încercarea de a le reduce pe cele disfuncţionale în cazul vitiligo şi de a le activa sau îmbunătăţi pe cele funcţionale. În cazul eşantionului studiat, acceptarea a reieşit ca fiind mecanismul de coping cel mai frecvent utilizat şi singurul care are efecte pozitive asupra calităţii vieţii; aşadar, una din direcţii în consilierea pacienţilor cu vitiligo ar fi aceasta, ajutarea pacientului să accepte faptul că are o înfăţişare diferită şi că este foarte posibil să nu se vindece niciodată. Această idee pare una foarte simplă în teorie, însă cu siguranţă dificilă în practică, necesitând timp, iar, în condiţiile în care boala este permanentă şi progresivă, cu perioade alternative de stabilizare şi de recădere, menţinerea acestui mecanism poate fi foarte fragilă.

Frecventa vizitelor la dermatolog 

La nivelul populaţiei, un program de prevenţie terţiară care să includă popularizarea vitiligo ar fi extrem de util în acceptarea bolii şi a diferenţei înfăţişării, atât de către pacienţi în sine, cât şi de către cei din jur. Familiarizarea cu o înfăţişare diferită o face mai puţin neobişnuită şi poate trece, astfel, în sfera obişnuitului, a normalului. Problema majoră cu care se confruntă cei care suferă de vitiligo este tocmai aceasta, desfigurarea, alterarea înfăţişării şi, în consecinţă, felul în care îi privesc cei din jur, stigmatizarea. Cei din jur reacţionează, însă, natural, instinctiv la ceva neobişnuit pentru ei. Dacă acest lucru ar deveni pentru ei ceva obişnuit, reacţiile nu vor mai fi atât de vizibile, iar acceptarea înfăţişării diferite s-ar realiza mult mai uşor de ambele părţi: cea a bolnavului şi cea a celor din jur. Din rezultatele preliminare ale acestui studiu, acceptarea influenţează pozitiv calitatea vieţii pacienţilor. În condiţiile în care nu se poate vorbi despre vindecare, iar efectele bolii sunt în totalitate de natură psihosocială, creşterea calităţii vieţii este ţinta oricărei intervenţii în vitiligo.

Consilierea psihologică a pacienţilor cu vitiligo cu o calitate a vieţii scăzută este necesară. În acest scop, ar fi extrem de util ca medicii dermatologi să evalueze calitatea vieţii pacienţilor cu vitiligo şi, în cadrul relaţiei medic-pacient, să aplice recomandările cercetătorilor din domeniul psihodermatologiei pentru abordarea acestui tip de pacienţi. În cazul sesizării unei calităţi scăzute a vieţii pacientului şi în condiţiile resurselor scăzute de timp sau de altă natură ale medicului dermatolog, recomandarea venită dinspre acesta către pacientul cu vitiligo de a consulta un psiholog ar fi extrem de utilă.

Doresc să adresez mulţumirile mele tuturor celor care au participat la acest studiu, făcându-l posibil şi în mod special domnului Mircea Popescu, realizatorul acestui site, pentru ajutorul acordat.

Lavinia Damian, psiholog

(vitiligo@sese.ro)


Publicat de admin | 16 Septembrie 2008, 18:31

Comentarii

imaginea utilizatorului Gabriela Roman

Conform acestui studiu, tocmai constat ca sunt un caz fericit. Nu consider ca am o infatisare diferita, ca am o calitate a vietii scazuta sau ca sunt stigmatizata ( cel putin fata de cei cu care intru in contact ). Am aceasta boala de 15 ani, pete foarte extinse, dar nu caut sa le camuflez, tocmai pentru ca nu ele ma definesc pe mine ca persoana. Consider ca am prea mult de daruit ca aceste pete sa reprezinte un impediment in ceea ce-mi doresc de la viata aceasta. Tot ele consider ca sunt cele care au contribuit la formarea mea ca persoana, m-au facut mai sensibila si mai plina de compasiune fata de cei din jurul meu. Tot ceea ce scriu acum, nu-i ceea ce am crezut intodeauna si nu s-au realizat peste noapte, recunosc am avut si momentele mele grele, insa Dumnezeu mi-a fost mereu alaturi, Lui i se datoreaza intreaga mea recunostinta.

imaginea utilizatorului karla

Ar trebui sa ma consider fericita si sa -I multumesc lui Dzeu ca aa vut grija de mine. am aceasta boala de la 12 ani si nu stiam de ce mi-a aparut?????!!!!!!!!!!!!!! am inteles mai tarziu de ce ,........... in urma unui viol de tatal meu au aparut pete in zona genitala , apoi la 16 ani la ochi , dar au disparut in urma unui tratament prescris de la dr . dermatolog . acum . dupa 20 de ani in urma unui stres puternic au aparut iarasi pete l aochi , sub brat. pe san si pe picior. Cert este ca aceasta boala e legata de sexualitate. nu am reusit sa mai am orgasm decat de 6 sau 7 ori in 20 de ani. ori violul a fost de vina ori nu stiu care i cauza aparitiei bolii.

imaginea utilizatorului luiza

Eu am aceste pete cam de 7. nu am decat in zona ochilor,gurii si pe degete.acum insa am vazut ca au inceput sa se intinda.sincer chiar nu stiu de la ce mi-au aparut,am inteles ca apar din cauza supararii si stresului si temei.cert este ca la inceput imi era tare greu cand vedeam cat de insistent ma priveste lumea,acum m-am obisnuit si am inteles ca nu trebuie sa imi fie jena

imaginea utilizatorului george

am vitiligo de vreo 2 ani dar nu sunt asa de extinse petele am la ochi,pe org genitale si putine pe picioare sper sa nu se extinda,fac tratament cu vitix e bun de cv?<br />sper sas ajung sa gandesc si eu ca voi dar sincer e asa de greu cand vezi k toti se uit altfel la tn si toate astea din cauza unior pete pana sa apara ele totul era frumos.,.................sper sa pot sa trec peste acest impediment..........

imaginea utilizatorului mihaela

am boala de 5 ani, dar cred ca totusi sunt un caz fericit..,acceptarea este principalul tratament in aceasta boala..insa la inceput aceasta acceptare nu exista si aspectul fizic care pentru mine era foarte important,a devenit in acest moment un criteriu mai putin important care nu defineste o persoana sau un caracter.Tin sa va spun ca eu practic am trecut printr-un intreg arsenal de reactii:neacceptare,indignare,autocompatimire si mai apoi am realizat un lucru foarte important autoacceptarea si am ajuns in stadiul in care de multe ori uit ca am o problema..Oricum un sfat pt. Karla..:aceasta boala nu este legata de sexualitate si nici nu provoaca anumite probleme privind modul de a avea sau nu un orgasm ci cred ca singura problema e doar faptul ca tu ai trecut prinr-un soc(viol)care ti-a produs aceasta boala si mai apoi psihologic o alta reactie,care totusi trebuie analizata...Vitiligo la mine s-a produs in urma unui stres prelungit..psihic,care in fond putea avea consecinte mult mai grave(orbire,paralizie...etc),asta mi-a spus dermatologul care mi-a dat verdictul acum 5 ani...ca totusi "este o boala cu care trebuie sa te obisnuiesti"si cu care poti trai! eu am incercat sa accept boala si totusi tot mai am nevoie uneori de o explicatie privind diferenta dintre o viata normala..si o viata cu vitiligo...

imaginea utilizatorului lilialuchita

eu tot am aceasta boala shi nu pot sa ma impac cu gindul ca intr-o zi poate sa- mi cicatrizeze fata ceea ce mar aduce la aceea de a nu putea esi din casa .ce sa fac ?spunetimi vre-o receta naturalista pe baza de ierburi sau schimbul alimentelor ........

imaginea utilizatorului iuliana

au apartut si la mine pe umar pete mai albe desi eu sunt brunet si mai bronzat . Nu ma supara dar sunt inestetice . Stie cineva un tratament naturist sau a mai patit cineva ca mine ?<br /> :-)

imaginea utilizatorului iuliana

ce sa fac?

imaginea utilizatorului catalin

va salut pe toti in primul rand.si il al2lea rand sa vorbesc despre aceasta boala.am 21 de ani in prezent.si am observat aceste pete..vitiligo..de peste 5 ani..am doar pe degete mici pete.si pe spate.2 pete f mici..de ani de zile vad ca nu mi sau mai extins.am unele momente in care ma tem sa nu mi se extinda pe o supragata mai mare a pielii..dar.sper sa nu fie cazul.nu am incercat tratamente pt disparitia acestor pete decat 1 singura data .am facut niste RAZE cu BIOPTRON..si cred ca am mai folosit cand eram mic o crema,dar nu-mi aduc aminte prea bine.Dupa ce am citit acest articol,legat de aceasta boala,tin sa spun ca ma regasesc in aceste simptome... am o problema pe stres..pe care..nu stiu cum pot sa o rezolv..:-) o sa cintesc mai multe articole pe internet si in cazul in care va pot fi de folos,nu ezitati sa ma cautati.Toate cele bune!

imaginea utilizatorului linda

Buna ziua tuturor!<br />Cam de 4 ani am descoperit ca am vitiligo.Ma pot considera oarecum norocoasa pentru ca mi-a aparut in zone relativ ascunse{organe genitale,in jurul anusului si sub brat}.Cu toate astea ma deranjeaza foarte tare,ma inhiba ingrozitor aceasta boala cand ajung in ipostaze intime,care ma expun.Pur si simplu nu mai pot fi eu insami.Va rog mult,daca aveti informatii despre vre-un tratament,sa-mi spuneti si mie unde se gaseste si ce rezultate se presupune ca are.<br />Va multumesc!!!

imaginea utilizatorului Gianina

Buna, <br />Ieri am fost diagnosticata cu aceasta boala, am citit mai multe bloguri si ma ingrozezc, eu sunt o fiinta optimista din fire si sper ca totul va avea o rezolvare pana la urma, nu am pete mari, doar pe maini mici si una mai mare pe laba piciorului, dar o sa cosmetizez totul si am sa urmez sfaturile medicului cu sfintenie. Mi s-a indicat Vitix.<br />Succes tuturor si...fruntea sus!

imaginea utilizatorului Dragulin Iulian Alexandru

daca exista un tratament pt aceasta boala numita vitiligo va rog sa imi lasati pe adresa de email un raspuns va multutmesc

imaginea utilizatorului elena

salut! Am 38 ani si boala a debutat la 13 ani."Norocul''meu este ca am tenul alb (si pistruiat) iar in timp am invatat ca trebuie sa ma feresc de soare pentru a nu accentua contrastul dintre pielea afectata de boala si rest,iar in al doilea rand zona depigmentata se arde usor nefiind protejata de melanina si ustura ingrozitor!Folosesc creme de protectie solara cu factor mare de protectie.depigmentarea la mine este in procent de 75% din suprefata pielii.In copilarie eram compexata teribil de pistrui.Dumnezeu mi-a dat o lectie, sa ma multumesc cu darurile date ,ca poate fi mai rau.

imaginea utilizatorului Anca

Bina ziua! am 21 de ani si acum un an de zile am fost prima data la doctor pentru ca imi aparuse o pata alba pe piciorul stang la ingeietura de jos. nu-mi mai amintesc exact cand mi-a aparut efectiv aceasta pata insa stiu sigur ca nu a fost din cauza stresului sau ceva de genu. sunt o fire mai emotiva dar nu cred ca am avut nici o problema grava, in asa fel incat sa mi se declanseze aceasta boala. pata este mai mica decat o unghie si nu se pute problema sa ma coplexeze insa stau cu teama sa nu i se extinda si in alte parti ale coprului. cel mai teama imi este de zona fetei si as vrea sa stiu daca acesta zona este mai predispusa extinderii decat celelalte. exista o ordine in exdinderea bolii?

imaginea utilizatorului victor

Camuflarea ajuta la rezidirea personlitatii, dupa ce am inceput sa ma camuflez (de vreun an jumate)<br />am inceput sa ma simt om.tat ce face camuflarea ,fereste privirile jignitoare si sentimentul de cel mai parasit om.

imaginea utilizatorului 05.06.10

Sunt medic .am 63ani si am vitilige de 5ani.Amincercat tot ce era de facut ,dar rezultatele au fost cam zero.Am pete de vitiligo cam peste tot in afara de fata si trunchi (adica piept abdomen si spate)si asta ma bucura.Am impresia ca nu e nimiuc de facut .doar sa nu fim pesimisti ca din astsa inca n-a murit nimeni .

imaginea utilizatorului MD

Am citit cu interes articolul, este de admirat faptul ca se fac cercetari in aceasta boala si ca este monitorizata evolutia si influenta ei in viata bolnavului.<br />Concluzia de definire a calitatii vietii prin marimea suprafetei zonelor depigmentate sau in functie de zonele de aparitie a depigmentarii nu m-a convins. Iar incercarea de "camuflare" prin cosmetizarea zonelor sau prin imbracaminte eu o motivez mai mult prin dorinta de eliminare a inesteticului in primul rind fata de mine si in ultima instanta fata de ceilalti. Desigur ma deranjeaza o privire insistenta a unui observator insa nu plec capul si nici nu-mi acopar fata. Asa precum ati scris in articol (...) accept starea de boala fara a o constientiza suta la suta, chiar daca ma deranjeaza foarte mult existenta ei in viata mea.<br />Va urez succes mai ales ca de rezultatele dumneavoastra as beneficia si eu. Cu stima!

imaginea utilizatorului feli

fiul meu de 8 ani are de 4 ani vitiligo...nu stiu cat e de relevant stresul in situatia lui ptr. ca a avut o viata linistita si plina de dragoste...am incercat vitix si alte creme ...acum ni s-a prescris pastile vitix si o alta crema...Ne rugam ca D-zeu sa faca o minune...

imaginea utilizatorului dalina

am aceasta afectiune a pileii de mult timp, din copilarie, acum sunt mama de copil mic, si eu am trecut prin mai multe etape, tratamente am urmat ani de zile, fara rezultate importante, cei mai afectati de aceasta boala a mea, au fost parintii mei, eu poate mai putin, ma cosmetizez dintodeauna, si reusesc sa acopar, se observa mai putin ca am vitiligo, la femei e mai usor, folosesc fond de ten, si corector, orice femeie ar putea sa folosesca, am pete si pe fata si pe corp, nu-mi expun partile corpului foarte tare, e drept, face parte din caracteristica mea de femeie pudica; mai nou privesc aceste pete ca si cum ar fi cele de piustrui, cei sau cele care au pistrui nu sufera de complexe, asa ca nici noi cu vitiligo nu ar trebui, ganditi-va ca face parte din natura noastra, viata are atat de multe parti frumoase, incat nu ar trebui sa ne oprim sa privim atat de insistent aspectele care nu ne incanta. Iubiti viata asa cum o aveti, faceti orice lucru cu pasiune, doar acest lucru ne imbunatateste calitatea vietii!

imaginea utilizatorului aly

Buna,incep prin a va spune ca am vitiligo de la varsta de 11 ani,mai precis de 6 ani.Mi-a aparut in urma unei mare frici pt ca era anul acela in care au fost mari inundatii si au fost si aproape de casa mea si mi-a fost tare frica.Dupa ce au trecut inundatiile peste vreo 2 sapt mi-a aparut o invazie de pete albe pe maini si pe picioare si dupa un timp si pe la ochi,la inceput am fost ma intreba lumea ce am patit si nu am ascuns niciodata asta le spuneam pur si simplu ce am si precizan mereu ca nu e o bola contagioasa,am mers pe premiza ca cine ma accepta ma accpeta asa cum sunt si poate am un mic defect dar amsi multe calitati.Niciodata nu mi-am acoperit petele sau ceva de genu si poate si cu ajutorul felului meu de a trata problema si dupa ani de tratament am inceput sa-mi treca petele unele chiar mi-au disparut,dar sunt constienta ca pot aparea din nou oricand la un stres mai mare,m-am obisnuit cu idee,Sfatul meu pt toata lumea care sufera de vitiligo este sa nu fie complexati,sa se accepte pe ei insusi si vor vedea ca nu au nimik in minus fata de ceilalti oameni care nu sufera de vitiligo.Mie imi place sa spun despre mn ca sunt un pic m-ai speciala (asa sa intamplat sa fie) si din aceeasta cauza trebuie sa am un pic mai multa grija de mn decat un om obijnuit.

imaginea utilizatorului aly

am uitat sa precizez ca tratament am avut vitix pastile si vitix gel

imaginea utilizatorului Lavinia Damian

Catre MD: Doar o mica completare as dori sa fac, pentru a nu se intelege gresit anumite concluzii ale studiului. Faptul ca, de exemplu, camuflarea petelor se asociaza cu o calitate scazuta a vietii, nu inseamna ca o cauzeaza (deoarece nu se pot pune in evidenta relatii cauza-efect printr-un astfel de studiu). Se poate foarte bine ca o calitate scazuta a vietii sa determine camuflarea, precum si invers, camuflarea sa impovareze calitatea vietii. Interpretarile date rezultatelor sunt doar explicatii posibile, dincolo de cifrele rezultate din studiu, punandu-le in legatura si cu rezultatele si interpretarile altor autori. La fel este si cu gradul de extindere a petelor si localizarea lor: se poate spune doar ca cei care au pete pe suprafete mai mari ale corpului au, totodata, o calitate a vietii mai scazuta. Explicatiile din spate (respectiv factorii care mediaza aceasta legatura constatata) pot fi numeroase, de aceea am specificat doar asocierile si nu am folosit termeni care sa sugereze ca ar fi o cauza.<br />Aveti dreptate, insa, camuflarea petelor poate fi vazuta diferit de persoane diferite si sa nu insemne neaparat un stres major in legatura cu asta. De aceea, pe viitor, in extinderea cercetarii voi incerca sa iau cat mai multe interviuri pe aceste teme pentru a putea vedea mai mult decat ceea ce pot spune datele din intrebari cu variante de raspuns dat.<br />Va multumesc pentru urari, mesaje, comentarii, pentru ca va spuneti parerea.<br />Pentru cei care nu au primit e-mail-ul legat de cercetarea in curs de desfasurare si nu au vazut nici pe forum mesajul lansat la rubrica "In plan personal", aici este link-ul unde puteti sa completati un nou chestionar, doar daca dumneavoastra aveti vitiligo:<br />http://vitiligo.sese.ro/index.php?sid=69323&lang=ro .<br /><br />Numai bine!

imaginea utilizatorului EMILIA

Buna!am 20 de ani si am vitiligo de aproximativ 5 ani de zile, petele nu sunt foarte mari, in jurul gatului si pe spate una si pe pleoape .Ceea ce este important pentru persoanele cu vitiligo este ca daca se expun la soare trebuie sa isi protejeze petele cu crema de protectie cu factor ridicat de preferabil 50 plus.Nu stati la soare fara a le proteja riscati sa va expuneti la cancer de piele Si eu am incercat diferite tratamente cum ar fi vitix si ceva pe baza de plante, sora mea fiind dermatolog mi-a zis sa incerc DAIVOBET intr-adevar a avut efect si vitixul dar foarte putin, vreau sa zic ca am folosit DAIVOBETUL si petele incep sa se reduca, e putin mai scump dar merita banii.Daca vedeti ca are efect nu incetati sa folositi tratamentul efectul final se vede dupa 7-8 luni.Si iarasi este recomandat solarul cu UVB nu cu UVA dar in doze mici. incepand cu 1 min pana la 6 min.<br /> ZAMBITI MAINE VA FI MAI BINE!!!!

imaginea utilizatorului Liana

Buna<br />Si eu sunt "detinatoarea" acestei asa numite boli,insa pe mine nu m-a afectat prea mult.Cand mi s-a descoperit acum 13 ani aproximativ,nu imi pasa de asta,era mai importanta sanatatea fetitei mele,soc in urma careia mi s-a declansat.<br />Si va spun ca am pete pe pleoapele ochilor,au inceput sa coboare si sub colturile ochiilor,mai am la colturile gurii,sub buza spre coltul drept si deasupra buzei spre nas,sub brate sub sani si pe picioare. Iarna aproape ca nu se mai vad,insa vara ma deranjeaza doar soarele,nu privirile celor care nu stiu ca nu este o boala contagioasa.<br /><br />Sa va spun ce mi s-a intamplat odata: mergeam cu fetele mele in maxi-taxi(erau micute),in lumea civilizata de la oras primeam loc sa stau cu ele pe scaun,insa....,si cum puteam,le tineam pe ele sa nu cada ,iar cu cealalta mana ma tineam de spatarul unui scaun . Pe urmatorul scaun statea o "doamna", care se uita foarte ....curioasa la mine,in urmatorul moment soferul a pus frana sau a luat mai tare de volan si eu dorind sa ma sprijin sa nu cadem,am atins-o din greseala pe acea "doamna" pe mana.Urmatoarea ei reactie a fost sa se stearga,sa scoata din geanta un servetel cu care s-a sters.Fiica mea cea mare-avand cam 5-6 ani, vazand gestul,s-a uitat suparata la mine si apoi fara sa imi dau seama mi-a pupat mana cu care o atinsesem,dar a facut-o in asa fel incat acea ....femeie sa vada.Si m-a luat in brate.Am vazut ca un copil ii poate da o lectie de viata si are capacitate mai mare de intelegere decat o lume care nu vrea sa iti dea o sansa si care traieste cu conceptii . Asta a fost singura data cand m-am simtit prost fata de copii mei. Altfel nu m-a afecteaza boala in niciun fel,cred ca sunt dispusa sa fac publica imaginea mea pt. a nu se face diferente.<br />Sper sa se descopere ceva pentru imbunatatirea acestei deficiente,pentru a ajuta pe acei care se simt marginalizati.<br />Liana.

imaginea utilizatorului Flory75

Buna!<br /><br />Ma alatur si eu grupului, am 35 ani si am aceasta boala de la 15 ani. A fost o perioada de 2 ani in care a stagnat, acum au inceput iar sa-mi apara . Am facut si eu PUVA o perioada scurta, am renuntat pt. ca devenisera foarte evidente ( se inrosisera ) - ieseau si mai mult in evidenta, eu fiind mai alba la piele de felul meu, nu prea sunt vizibile . In perioada cand au stagnat am urmat tratament cu fiole B1, B6, B12 si Gerovital fiole.<br />Cu Dermovate am facut si eu tratament, a dat rezultate ( au disparut petele mici), insa la prima expunere la soare ( am fost o zi la strand) au reaparut.<br />[b]Am o intrebare pt EMILIA[/b] daca citeste postarea mea - o rog frumos sa-mi scrie schema de tratament cu Daivobet, as incerca.<br />Multumesc.

imaginea utilizatorului Anamaria

Buna, am si eu nevoie de ajutor urgent. Daca este cineva din Cluj Napoca il rog sa-mi recomande un medic dermatolog la care sa ma adresez cu probleme de vitiligo. Va multumesc!

imaginea utilizatorului Cristi

Am vitiligo de vreo 10ani. M-a afectat la inceput asa de tare incat acum nu m-ar mai ajuta cu nimic tratarea chiar si completa. Am avut de pierdut destul pe plan profesional, nu mai pot da timpul inapoi, am luat niste decizii proaste in urma cu niste ani iar acum imi pare rau. Cam asta e pe scurt povestea mea. Acum nu mai sufar deloc, doar simt efectele deciziilor pe care le-am luat mai demult. Puteam sa am o viata mai buna....

Adaugă comentariu nou